Prohibida su divulgación hasta las 1:00 p. m., CT/2:00 p. m., ET del Jueves 18 de diciembre del 2025

WASHINGTON y DALLAS, 18 de diciembre de 2025 — El American College of Cardiology (ACC) y la American Heart Association, junto con varias otras asociaciones médicas líderes, han emitido una nueva guía para el manejo de la enfermedad cardíaca congénita en adultos. La guía se publicó hoy en JACC, la revista insignia del American College of Cardiology, y Circulation, la revista insignia de la American Heart Association.

La enfermedad cardíaca congénita (nacer con defectos en la estructura del corazón) es el defecto de nacimiento más común. Según los Centers for Disease Control and Prevention, afecta a casi el 1% de los nacimientos, o alrededor de 40.000 bebés por año, en los EE. UU. Los avances en los tratamientos quirúrgicos en las últimas décadas han contribuido a que más del 90% de los bebés nacidos con defectos cardíacos en los Estados Unidos sobrevivan ahora hasta la edad adulta. Esto ha generado un rápido crecimiento de la población de adultos con cardiopatías congénitas (CCA), quienes siguen teniendo un mayor riesgo de sufrir complicaciones cardíacas a medida que envejecen, a pesar de las intervenciones tempranas.

La nueva guía proporciona recomendaciones actualizadas para el seguimiento, asesoramiento y tratamiento de adultos con cardiopatías congénitas. Incluye evidencia de investigaciones publicadas entre 2017 y 2024 y reemplaza la guía anterior emitida en 2018.

"Hemos avanzado en el campo, ya que tenemos más evidencia que con el último conjunto de directrices", señaló la Dra. Michelle Gurvitz, cardióloga del Boston Children’s Hospital, profesora asociada de pediatría en la Facultad de Harvard Medical School y presidenta del comité de redacción de las directrices. "Aunque siempre queremos más evidencia, lo estamos haciendo mejor. El crecimiento del campo ha sido casi exponencial en la cantidad de datos recopilados y de investigaciones publicadas”.

La nueva directriz incluye novedades relacionadas con el papel de los médicos con experiencia especializada en la orientación del cuidado de adultos con cardiopatías congénitas; actualizaciones sobre salud mental, actividad física, embarazo e insuficiencia cardíaca; y nuevas recomendaciones sobre tipos específicos de defectos cardíacos y enfoques de tratamiento.

La cardiopatía congénita abarca una amplia gama de afecciones, incluidos más de 30 tipos reconocidos de defectos cardíacos, que pueden clasificarse como simples, moderados o complejos. Los síntomas o diferencias funcionales que resultan de estos defectos incluyen ritmos cardíacos anormales, menos capacidad para hacer ejercicio, niveles bajos de oxígeno en sangre y signos de insuficiencia cardíaca, entre otros. A muchas personas con defectos cardíacos congénitos se les diagnostica a temprana edad y algunas pueden someterse a cirugías en la infancia o la niñez temprana, mientras que una proporción menor de personas con defectos más leves pueden enterarse de su afección recién durante la edad adulta.

Los autores de la guía destacan la importancia del acceso a atención especializada continua para adultos con cardiopatías congénitas. Incluso cuando los defectos cardíacos congénitos se diagnostican y tratan en la infancia, muchos pacientes dejan de ver a los especialistas en enfermedades cardíacas congénitas después de convertirse en adultos. Las barreras comunes incluyen la falta de conciencia sobre la importancia de la continuidad de la atención, la disponibilidad de especialistas en el lugar donde viven y los desafíos socioeconómicos o relacionados con los seguros. La nueva directriz ofrece recomendaciones sobre cuándo se justifica la experiencia especializada y cómo los especialistas pueden asociarse con otros médicos para ampliar el acceso a la atención.

"Sabemos que debemos ser diligentes en nuestros esfuerzos para que los pacientes pediátricos accedan a la atención de cardiopatías congénitas en la edad adulta", dijo Gurvitz. “Todavía tenemos muchos pacientes que dejan de recibir atención especializada a medida que hacen la transición y se transfieren de la atención pediátrica a la atención para adultos, y muchos pacientes que no pueden acceder a los médicos por otras razones, como el seguro o la geografía”.

Algunos adultos con cardiopatías congénitas padecen problemas de salud mental o neurocognitivos (incluidos trastornos del estado de ánimo, así como problemas cognitivos y de memoria) que pueden empeorar si no se diagnostican ni se tratan.

En la nueva directriz, dijo Gurvitz, “renovamos nuestro énfasis en la salud mental y la evaluación neurocognitiva. Nuestros pacientes enfrentan muchos desafíos con ansiedad y depresión, por lo que es importante hablarlo con ellos o considerar enviarlos a una evaluación más profunda”.

La directriz también incluye recomendaciones actualizadas sobre el ejercicio. La actividad física es una parte importante de un estilo de vida saludable para todos, incluidas las personas con enfermedades cardíacas congénitas. Sin embargo, es común que los pacientes con defectos cardíacos se preocupen sobre qué nivel de actividad es seguro.

“Analizamos el uso de pruebas de ejercicio para orientar las recomendaciones de actividad física y lo explicamos de forma más amplia que en las directrices anteriores”, dijo Gurvitz. “Muchos de nuestros pacientes practican deportes, y ahora decimos que a los adultos con cardiopatía congénita no solo se les 'permite' jugar, sino que se les anima a participar en actividades físicas, después de ser evaluados adecuadamente”.

Además, la directriz incluye recomendaciones nuevas y actualizadas sobre las opciones de control de la natalidad, el embarazo y el parto. Las personas con cardiopatía congénita (CCD) interesadas en un embarazo deben recibir asesoramiento preconcepcional, en colaboración con un cardiólogo especializado en CCD, sobre pruebas genéticas, cómo un embarazo podría afectar su salud, los riesgos fetales asociados y las opciones para un parto seguro. La mayoría de las pacientes embarazadas con CCD pueden tener un parto seguro, con una estratificación y seguimiento individualizados de riesgos adecuados.

También se proporciona orientación actualizada sobre prácticas quirúrgicas, insuficiencia cardíaca y tratamientos para formas específicas de cardiopatía congénita. El comité de redacción enfatiza que los pacientes con defectos cardíacos más complejos suelen requerir un monitoreo cercano y pueden necesitar procedimientos o dispositivos médicos adicionales durante la edad adulta, como reemplazos de válvulas, ablaciones o marcapasos para corregir arritmias (latidos cardíacos irregulares), o un trasplante de corazón si el funcionamiento del corazón se deteriora severamente. Se necesitan más investigaciones para determinar el momento óptimo para dichas intervenciones, así como para orientar los enfoques de atención geriátrica a medida que más pacientes llegan a la edad adulta mayor.

"Seguiremos impulsando el campo para responder las preguntas porque la población de pacientes no va a ninguna parte: solo está creciendo", dijo Gurvitz. “En particular, nuestros pacientes más complejos constituyen nuestro grupo de más rápido crecimiento, y mi esperanza es que algunas de las brechas identificadas impulsen a las personas a intentar responder esas preguntas sobre cuál es la forma más eficiente y eficaz de brindar atención a nuestros pacientes”.

El comité de redacción incluyó especialistas en cardiología CCD y cardiología intervencionista, cirugía cardíaca congénita, insuficiencia cardíaca y electrofisiología, además de enfermeras de práctica avanzada y un defensor de los pacientes. La directriz fue desarrollada en colaboración con y respaldada por la Heart Rhythm Society, la International Society for Adult Congenital Heart Disease y la Society for Cardiovascular Angiography and Interventions.

Recursos adicionales:

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American Heart Association

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